સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફિ-1 રોગથી પીડાતા શહેરના 6 માસની ઉંમરના જોડિયાં ભાઈ-બહેનની જીંદગી બચાવવા પરિવારે 16 કરોડનાં 2 ઇન્જેક્શન ખરીદવા 32 કરોડ એકઠા કરવા ક્રાઉડ ફંડિંગનો સહારો લીધો છે. બાળકોમાં જવલ્લે જોવા મળતો એસએમએ-1 તરીકે ઓળખાતો કરોડરજ્જુના પ્રોટીનને લગતો રોગ અતિ જોખમી છે. જેની સારવાર માટે અમેરિકાથી 16 કરોડનું એક ઇન્જેક્શન જરૂરી હોય છે.
વાસણા-ભાયલી રોડ શ્યામલ આર્કેડમાં રહેતા અને ખાનગી બેંકમાં નોકરી કરતા સાહિલ હરિકૃષ્ણ કિરીના લગ્ન બાદ 5 વર્ષે 15 જુલાઈ 2021 માં બે જોડિયાં સંતાનો થયાં હતાં, જે પૈકી પ્રથમ સંતાન પ્રથમ અને પ્રિશા 5 મહિના બાદ આ રોગનો ભોગ બનતાં સારવાર શરૂ કરાઇ હતી. આ રોગ માટે એક માત્ર ઉપાય મોંઘુંદાટ ઇન્જેક્શન હોવાથી માતા-પિતાએ લોકો સમક્ષ ટહેલ નાખી છે.
સાહિલભાઈએ મુંબઈની એનજીઓ ઇમ્પેક્ટ ગુરુમાં બે દિવસ અગાઉ રજીસ્ટ્રેશન કરાવતા દસ લાખ જેટલી સહાય મળી હતી. બીજી તરફ ડો.શર્બાની રાહાએ જણાવ્યું કે, શહેરમાં માત્ર એક બાળદર્દીને કેન્દ્ર સરકારે 16 કરોડનું ઇન્જેક્શન ફ્રી આપ્યું હતું. આ મહિને તેનો છેલ્લો ડોઝ પૂરો થયો છે.
આ રોગમાં એસએમએ-1 સૌથી ગંભીર કિરી પરિવારના બે બાળકોને એસએમએ-1 નું નિદાન થતાં સારવાર માટે આવ્યા હતા. આ રોગમાં ઝીરોથી ફોર સુધીના પ્રકાર હોય છે, જે પૈકી વન ખૂબ જ જોખમી હોય છે. ભારતમાં ઇન્જેક્શન મળવાની શરૂઆત 2020 માં થઇ હતી. ડો. વિશાલ પટેલ, પીડિયાટ્રીક ન્યૂરોલોજીસ્ટ સોશિયલ મીડિયા પર વાલીઓનું ગ્રૂપ સક્રિય દેશમાં એસએમએ પીડિત બાળકોના વાલીનું સોશિયલ મીડિયા ગ્રૂપ અને તેમની વેબસાઇટ છે. બાળકનું આ રોગનું નિદાન થાય એટલે તેમાં અપડેટ કરીએ છીએ. વડોદરામાં એક બાળકને 16 કરોડનું ઇન્જેક્શન સરકારે મફત આપ્યું છે.
